Personnalisation de prothèse : Un nouveau regard sur la vie - Entretien avec Sophie

U-Exist : Bonjour Sophie, pourrais-tu te présenter brièvement ?

Sophie : Je m'appelle Sophie, j'ai 49 ans, je suis mariée depuis 27 ans, et j'ai deux fils âgés de 20 et 25 ans. Je suis née avec une agénésie du bras droit et j'ai commencé à porter une prothèse vers l'âge de 3 ou 4 ans. J'ai donc pratiquement toujours vécu avec une prothèse.

U-Exist : Quel regard as-tu sur l’évolution des prothèses au fil du temps ? 

Sophie : En regardant certains anciens modèles de prothèses avec des mécanismes de pince, on a l'impression qu'ils ressemblaient à des prothèses d'après-guerre, peu pratiques. Heureusement, les prothésistes ont fait des progrès considérables depuis. Personnellement, ma prothèse actuelle est beaucoup plus simple, mais je rencontre toujours des difficultés au niveau du coude, et je pense qu’on peut toujours faire mieux en matière de fabrication.

U-Exist : Quand as-tu découvert l'idée de personnaliser ta prothèse ? 

Sophie : J'ai vu une affiche U-Exist chez un prothésiste qui montrait une femme portant une prothèse customisée et j'ai trouvé cela magnifique. Bien que personne ne m'ait jamais proposé cette option et étant quelqu'un qui aime le recyclage et l'upcycling, j'avais demandé à ma prothésiste de me donner des chutes de tissus qu'elle avait en réserve pour les ajouter à ma prothèse, puis j'ai découvert le catalogue U-Exist, et j'ai réalisé que j'avais un choix illimité. Aujourd’hui, je ne pourrais plus m'en passer !

U-Exist : Cette personnalisation a-t-elle été une révélation pour toi ? 

Sophie : Oui, pour moi, ma prothèse n'est plus simplement un dispositif médical, elle est devenue presque un accessoire de mode. C'est comme choisir un pantalon coloré ou des collants fantaisie. 

U-Exist : En quoi cette personnalisation a-t-elle changé ta vie ? 

Sophie : Lorsque je porte une tenue à manches courtes et que ma prothèse est plus visible, les gens sont moins surpris. Elle ne donne pas l'impression d'être un "faux bras". Lorsque je rencontre des personnes en hiver, et me voient en été avec ma prothèse personnalisée, elles ne posent pas immédiatement la question de ce qui m'est arrivé. L'approche est différente, cela crée moins de malaise des deux côtés. C’est comme si j’étais moins perçue comme ayant un handicap, du moins, un handicap moins dissimulé. Aujourd’hui j'en suis à ma troisième prothèse U-Exist, que je garde en général pendant 1 an et demi à 2 ans. J'ai toujours hâte de la changer pour opter pour un nouveau motif.

U-Exist : Comprends-tu les personnes qui aimeraient passer le cap de la personnalisation mais n’osent pas encore ? 

Sophie : Je pense que la façon dont j'ai acquis ma prothèse, dès ma naissance, est très différente de celle d'une personne qui a subi un accident ou une maladie. Changer radicalement l'apparence de sa prothèse doit être une étape supplémentaire, surtout si cela modifie fortement son aspect. Pour moi, c'est avant tout une expérience amusante qui permet de varier les plaisirs. Je suis fière de ma prothèse et je n'hésite pas à la montrer.

U-Exist : Quels pourraient-être tes conseils vis-à-vis de ces personnes ?

Sophie : Il faut simplement essayer. Si cela ne plaît pas, on peut changer, ou même recouvrir la prothèse avec un motif plus neutre. Il existe aussi les U-dress qui peuvent être une alternative. L'avantage, c'est que ce n'est jamais définitif, on peut changer à tout moment.

U-Exist : Concernant la perception du handicap en général, penses-tu que les mentalités évoluent dans la bonne direction ? 

Sophie : Je pense que la société prend peu à peu conscience de l'importance de changer sa perception du handicap, même avec des événements comme les Jeux paralympiques. Il y a une ouverture d'esprit plus grande, en particulier pour les handicaps physiques. Plus on en parle et plus on montre ces réalités, mieux c'est. Je sais que chaque fois que je peux témoigner de ma propre expérience, je montre que l'on peut vivre heureux avec un membre en moins. 

U-Exist : Les Jeux paralympiques ouvrent-ils la voie à davantage de sensibilité selon toi ? 

Sophie : Oui, les Jeux paralympiques contribuent à sensibiliser le public aux défis que les personnes en situation de handicap doivent surmonter, et mettent en lumière les innovations et les possibilités d'amélioration, notamment en ce qui concerne les fauteuils roulants, par exemple. Même si les athlètes et les célébrités porteuses de handicap sont des exemples inspirants, le handicap est toujours présent au quotidien, et il est important de mettre en avant le rôle de la force de caractère, de l'entourage, et du regard des autres, ainsi que des professionnels de santé.

Un dernier mot pour nos lecteurs ? 

Sophie : N'ayez pas peur d'ajouter un peu de couleur à votre vie !