"Arya nous aide plus que nous ne l'aidons" - Le témoignage de sa maman, Marina

U-Exist : Bonjour Marina. Pouvez-vous nous raconter l'histoire de votre fille Arya ?

Marina : La pathologie d'Arya a été décelée lors d'une échographie de contrôle, pendant ma grossesse. Nous avons eu beaucoup de suivis par la suite. À sa naissance, Arya a été suivie de près et a commencé à porter ses prothèses à partir de ses 9 mois, après les premiers moulages.

UE : Quelle est la pathologie d’Arya ?

Marina : Les médecins appellent cela un fémur court congénital, ou hypoplasie fémorale selon les spécialistes. Cela signifie que son fémur n'a pas grandi au même rythme que l'autre, créant une différence de longueur de jambe.

UE : Comment s'est déroulé le processus depuis l'annonce jusqu'à ce qu'elle porte sa première prothèse ?

Marina : Nous avons eu de nombreux rendez-vous, dans plusieurs centres, avec des échographies et des suivis morphologiques toutes les deux semaines. À la naissance, elle a été examinée pour la première fois à trois semaines pour son fémur. Nous avons passé plusieurs radios au cours de l'année. Malgré un suivi intensif, nous n'avons pas été entièrement satisfaits, car il nous a semblé que le chirurgien était passé à côté de plusieurs aspects importants. Pour ce qui est de la prothèse, la prothésiste nous a immédiatement très bien informés. 

UE : Comment avez-vous découvert U-Exist ?

Marina : C’est justement grâce à la première prothésiste d’Arya, qui nous a tout de suite montré le catalogue de U-Exist sur le site internet. Au début, nous choisissions à la place d’Arya quand elle était toute petite, mais maintenant c’est elle qui choisit ses motifs sur une sélection que nous lui proposons.

UE : Quelle est sa réaction à chaque fois qu’elle découvre sa nouvelle prothèse ?

Marina : Pour elle, c’est devenu aussi naturel que de choisir des chaussures ou un accessoire. Il y a quelques jours justement, nous avons vu la nouvelle prothèse avec de nouveaux motifs, et elle en était très contente. Choisir sa prothèse, faire les essayages et les moulages est devenu une routine pour elle. Nous sommes tout aussi ravis de voir qu'elle est heureuse.

UE : Comment se passe sa vie à l'école et avec ses camarades ?

Marina : À l’école, Arya a une AESH qui l’aide pour les parcours de motricité, la gymnastique, le sport ou encore l’habillage. Cela se passe très bien, la maîtresse et l’AESH sont formidables, et ses camarades sont bienveillants. Arya s’est très bien adaptée, elle fait du vélo dans la cour et n’est pas mise à l’écart.

UE : Arya entretient-elle un lien particulier avec sa prothèse ?

Marina : Elle ne la cache pas du tout, et porte presque toujours des robes. Les enfants de l’école connaissaient déjà la prothèse d’Arya grâce à son grand frère. Les questions ne manquent pas, mais nous expliquons aux enfants et tout se passe bien. Ils font tous preuve de beaucoup de bienveillance.

UE : La prothèse d’Arya suscite-t-elle des réactions en dehors de l’école ?

Marina : Oui, certaines personnes pensent qu'elle s'est blessée et porte une attelle ou un plâtre. Beaucoup de gens sont surpris de voir des prothèses avec des motifs et posent des questions. Je préfère cela aux regards insistants des adultes, ce qui arrive souvent. Les enfants posent des questions simplement, sans jugement.

UE : Considérez-vous avoir été bien accompagnés dès le début ?

Marina : Oui, mais cela est devenu plus compliqué lorsqu'Arya a commencé à ressentir des douleurs à la jambe. Nous sommes en cours d'examens pour diagnostiquer d'autres pathologies dont elle présente quelques symptômes et malheureusement nous avons dû batailler pour obtenir tous les examens nécessaires. La prise en charge n'a pas été à la hauteur de nos attentes. Cette maladie rare est peu connue des médecins, et nous n'avons pas encore de réponse ou de suivi adéquat.

UE : Avez-vous le soutien d’autres parents dans la même situation ?

Marina : Oui, récemment grâce à un reportage à la télévision, j'ai contacté la mère d’un petit garçon opéré pour la même maladie. Elle m’a beaucoup aidée et m’a donné le nom de la chirurgienne qui a opéré son fils. Les réseaux sociaux sont aussi d'une grande utilité pour l'entraide.

UE : Arya peut-elle pratiquer toutes les activités comme un enfant sans prothèse ?

Marina : Oui, elle s’adapte remarquablement bien. Le plus difficile est de faire du vélo, car son genou est plus haut que l'autre, ce qui complique le pédalage. Mais elle fait du trampoline et participe à toutes les activités. Elle fait attention et s'arrête plus tôt si elle ressent des douleurs, mais elle s’adapte et fait tout comme les autres enfants.

UE : Quel est votre avis sur le niveau d'inclusion à l'école ?

Marina : Il y a une autre petite fille dans sa classe avec une prothèse de jambe, ce qui aide Arya à s'identifier. Elles s'entraident, et cela montre aux autres enfants qu’Arya n’est pas un cas isolé. Cependant, il est encore courant de vouloir cacher le handicap ou prétendre qu'il n'existe pas. Nous devons continuer à évoluer, accepter les différences et permettre à chacun de vivre ensemble.

UE : Pensez-vous justement que nous évoluons dans le bon sens ?

Marina : Oui, en partie grâce aux réseaux sociaux à mon sens. Mais il y a encore du travail à faire, surtout auprès des adultes, car les enfants sont assez sensibilisés à l'école, en tout cas de part mon expérience. Les regards insistants des adultes sont les plus choquants. Les enfants posent des questions sans hésiter et on leur répond avec plaisir. 

UE : Comment définiriez-vous la personnalité d’Arya ?

Marina : Arya est une petite fille très battante et rayonnante. Elle sourit toujours, que ce soit aux rendez-vous ou ailleurs. Elle nous aide plus que nous ne l’aidons. Elle a aussi un fort caractère qui je pense lui servira à l’avenir. Elle nous impressionne vraiment, ne se plaint jamais et trouve sa situation normale car elle est née avec cette condition.

UE : Pourquoi avez-vous souhaité partager votre témoignage ?

Marina : La maladie d’Arya est rare et peu de gens en parlent. Je pense que cela peut aider d’autres personnes qui méconnaissent cette pathologie. Je trouve aussi que le travail de U-Exist est formidable et qu’il mérite d’être mieux connu. Et puis si cela peut me permettre d’avoir des retours de professionnels ou d’autres parents, alors c'est encore mieux. 

UE : Pensez-vous que tout aurait été différent sans la possibilité de personnaliser la prothèse d’Arya ?

Marina : Je ne sais pas si cela aurait été très différent car elle s’est habituée dès le début. Je ne sais pas non plus si nous aurions été plus enclins à cacher sa prothèse si elle n'avait pas eu de motifs. Mais il est évident que cela joue sur le moral, choisir sa prothèse est un peu comme faire une liste pour le Père Noël pour elle. Mais il est vrai que si la première prothésiste d’Arya ne nous avait pas proposé cette option, nous n'y aurions probablement pas pensé.

UE : Avez-vous des conseils pour les parents dans la même situation ?

Marina : Ne pas baisser les bras, parler de leur situation, même aux professionnels. Il n'y a pas de honte à demander plusieurs avis et à consulter d'autres spécialistes. Il faut écouter son instinct et ne pas accepter le premier avis sans questionner si on en ressent le besoin. 

UE : Faire confiance à son enfant aussi ?

Marina : Exactement, écouter son enfant et lui faire confiance. C’est vraiment lui qui va nous guider, nous montrer ce qu’il ressent et ce dont il a besoin. Il ne faut pas avoir peur de les laisser libres.