"Je souhaite rassurer d'autres parents" - Le témoignage de Laura, maman de Saori
Bonjour Laura. Pouvez-vous nous parler de l'histoire de votre fille Saori ?
Saori est une petite fille de 5 ans. À l'âge de 8 mois, elle a subi une amputation de sa jambe en raison d'une agénésie péronée, ce qui signifie que son fémur était plus court. Nous avons pris la décision de procéder à l'amputation car sinon, il y aurait eu un écart de plusieurs centimètres entre ses deux jambes.
Comment avez-vous fait la découverte de U-exist ?
C’est grâce au prothésiste de Saori que j’ai connu lorsqu’elle avait 9 mois, que j’ai fait la découverte de U-Exist. Dès qu'elle a reçu sa première prothèse pour marcher, j'ai été directement en contact avec U-Exist. Ils m'ont présenté différents motifs et ont également adapté des illustrations que Saori aimait bien. Saori change de prothèse tous les 1 à 2 mois, et j'ai conservé toutes ses anciennes prothèses dans une boîte.
Comment vit-elle avec sa prothèse ?
Elle s'en sort très bien, car elle n'a jamais connu son pied naturel. Elle a appris à marcher avec sa prothèse, donc pour elle, c'est tout à fait normal.
Quelle est sa réaction lorsqu'elle découvre sa nouvelle prothèse ?
Il y a d’abord plusieurs étapes d'essayage chez le prothésiste. Nous avons des essais avec la prothèse nue, car il faut l’adapter à sa jambe et cela demande un certain temps. Nous retournons chez le prothésiste au moins 2 à 3 fois rien que pour cette étape. Entre ces visites, je reçois les motifs proposés par U-Exist que je montre à Saori, puis ces motifs sont adaptés au tissu de la prothèse.
Comment se passe sa vie à l'école et avec ses camarades ?
Dès le début, j'ai demandé à la maîtresse de montrer la prothèse de Saori à toute la classe et d’expliquer sa situation aux enfants. Tout se passe globalement bien, parfois, les enfants regardent, sont curieux et touchent, mais les réactions varient d'un enfant à l'autre. En été, surtout quand je la mets en robe ou en short, cela attire l'attention et suscite quelques réactions.
Saori entretient-elle un lien particulier avec sa prothèse ?
Son attachement est plutôt avec son moignon qu'elle appelle affectueusement son "mignon" !
Pourquoi avez-vous souhaité partager votre témoignage ?
Je souhaite tout simplement rassurer d’autres parents dans la même situation en leur montrant que tout est possible, et qu’il n’est pas nécessaire de s’inquiéter. Les prothésistes, mais aussi un certain nombre d’autres professionnels sont là pour nous aider. Au début, comme tout parent, j'avais très peur car je me suis retrouvée confrontée au handicap brusquement, sans personne pour me guider. Mais finalement, j'ai réalisé que nous étions bien entourés. Nous avons d'ailleurs un excellent prothésiste que Saori adore.
Considérez-vous avoir été bien accompagnée dès le début ?
Pas dès le début. Nous étions complètement perdus, avec un dossier MDPH de 50 pages à remplir sans personne pour nous aider. Nous avons dû nous débrouiller par nous-même. C’est pour cette raison qu’aujourd’hui j’ai à coeur d’aider d’autres parents dans la même situation.
Vous échangez régulièrement avec d'autres parents ?
Oui, j'ai ouvert un compte Instagram pour Saori, et de nombreux parents m'ont contactée pour poser des questions concernant leurs enfants.
Avant la naissance de Saori j’ai été en contact avec une maman dont l’enfant de 2 ans était atteint de la même malformation et cela m'avait beaucoup rassurée de discuter avec elle. J’ai aussi trouvé beaucoup de soutien grâce à l'association Assedea, grâce à laquelle j'ai pu échanger avec d'autres parents. Aujourd’hui, c'est à mon tour d'aider.
Quelles sont généralement les questions des parents ?
Ils demandent par exemple si les enfants parviennent à faire toutes les activités comme les autres enfants, s'ils ressentent des douleurs après l'opération… J’ai aussi donné quelques contacts ou aidé certaines mamans dans leurs démarches administratives.
Saori est-elle capable de pratiquer toute activité comme un.e enfant sans prothèse ?
Oui, elle peut presque tout faire, voire plus que ce que je pourrais imaginer. Je la laisse explorer par elle-même. Elle fait du vélo, de la trottinette, du toboggan, elle va à la piscine…
Comment définiriez-vous sa personnalité ?
Elle a un caractère très fort, probablement lié à son histoire. Elle ne se laisse pas faire, elle a du répondant. En dehors de ça, c'est une petite fille qui ne pleure jamais, qui sourit tout le temps, depuis qu'elle est toute petite.
Vous percevez une certaine force en elle ?
Oui, c'est très palpable.
Quel est votre avis sur la perception du handicap dans notre société ?
Je pense que l’approche est plus bienveillante qu’auparavant. Récemment, j'ai vu des campagnes d’une grande enseigne de prêt-à-porter qui mettaient en avant des enfants avec des agénésies de bras. Je trouve cela très bien. Saori a également participé à une exposition avec la photographe Francesca Clayton, sur le thème du handicap. Des photos d’elle en grand format sont visibles dans plusieurs villes. J'essaie de promouvoir tout ce qui touche au sujet du handicap, que ce soit à travers des interviews, des photos... afin de sensibiliser le public.