"La personnalisation apporte de la couleur à ma vie" - Conversation avec Véronique

Véronique, 55 ans, a surmonté avec courage sept amputations liées à la sclérodermie, une maladie complexe et incurable. Pour elle, la décision d'opter pour l'amputation a représenté un nouveau départ, mettant ainsi fin à des années de douleur. Elle nous partage son parcours, évoque sa détermination et sa volonté, sources d'inspiration pour celles et ceux qui l'entourent et diffusant un message d'optimisme. 

Bonjour Véronique, pouvez-vous nous parler de votre histoire ? 

Je m'appelle Véronique, j'ai 55 ans, et j'ai subi sept amputations en raison d'une maladie, la sclérodermie. Initialement amputée au niveau tibial, j'ai ensuite subi une amputation fémorale. La sclérodermie provoque des problèmes cutanés qui entraînent des plaies difficiles à guérir. Ces plaies ont commencé aux doigts, puis se sont propagées aux jambes et ont engendré des ostéites, qui sont des infections osseuses. Pour tenter de me soigner, je suis partie en Géorgie pour faire de la phagothérapie, une technique qui utilise des bactéries pour stopper les infections osseuses. Cette méthode n’a pas soigné ma maladie qui est incurable, mais a permis de stopper l’infection des os. Ma première amputation remonte à 2010, et depuis, j'ai subi sept amputations, soit environ une tous les deux ans.

Comment avez-vous abordé la personnalisation de votre prothèse, cela s’est-il fait dès le départ ou plus tard dans votre parcours ?

Je dois dire que cela a été plutôt simple pour moi. Dès le début, j'ai choisi des prothèses en carbone sans mousse, avec des emboîtures colorées réalisées par mon prothésiste à l'aide de tissus de U-Exist. Cela fait maintenant près de six ans que je personnalise mes prothèses.

Comment choisissez-vous vos prothèses ?

En général, je choisis des prothèses esthétiques, tout en restant discrètes. Actuellement en renouvellement de prothèse, j'ai opté pour un motif représentant une Carpe Koï pour apporter un peu de diversité, que j’aime beaucoup.

Quel lien entretenez-vous avec vos prothèses ? Est-il plutôt intime et personnel ou appréciez-vous qu'elles soient remarquées ?

Je les montre constamment car je ne porte tout simplement jamais de pantalon pour des raisons pratiques. Que ce soit en jupe, robe ou short, je n'ai aucune honte à exhiber mes prothèses. Au contraire, je trouve que cela montre aux autres que le handicap ne nous empêche pas de mener une vie normale. Les commentaires des gens sont généralement bienveillants, j’ai très rarement eu affaire à des remarques négatives. Comme je le vis bien et que j’ai le sourire, les gens m’abordent plus facilement. Je suis comme ça, je prends les choses de la meilleure façon possible. 

Trouvez-vous que la personnalisation de prothèses apporte un autre regard sur le handicap ? 

Absolument, les couleurs et la personnalisation attirent l'attention des gens. Lors de mes séances de rééducation à l'hôpital, je constate que la plupart des patients portent des tenues plus sobres, comme des joggings ou des jeans. Personnellement, la personnalisation apporte de la couleur à ma vie. Au tout début cependant, je portais des prothèses en carbone et je trouvais cela même plutôt élégant. Ça ne me dérangeait pas, mais quand j’ai su que l’on pouvait faire différemment, ça m’a plu encore plus. 

Pourquoi avez-vous souhaité partager votre témoignage ?

Je souhaite simplement encourager les gens à ne pas cacher leur condition et à trouver du plaisir et de la créativité même dans la difficulté. Ajouter de la couleur à sa vie peut faire toute la différence !

Le fait de décorer vos prothèses, est-ce presque comme un accessoire ? 

Oui, cela est devenu un accessoire pour moi. J'essaie de rendre cet aspect de ma vie aussi joyeux que possible.

Quels conseils donnez-vous généralement à des personnes qui ont vécu la même chose que vous ?

Je conseille toujours à mes compagnons de rééducation, en particulier ceux avec des handicaps similaires au mien, de garder espoir et de croire qu'ils peuvent accomplir des choses. Ayant été aide-soignante à l'origine, je comprends mieux les défis auxquels ils font face, on ne peut pas imaginer ce que c’est quand on ne l’a pas vécu. Malgré les difficultés, il est essentiel de se dépasser constamment. Je crois que ma force mentale, dont j’ignore l’origine d'ailleurs, m'a permis de surmonter les obstacles et d'insuffler de l'optimisme aux autres. Il faut être volontaire pour y arriver. Jamais je n’aurais pensé pouvoir avoir une voiture et me déplacer toute seule, et même si je me déplace tout le temps avec mon fauteuil roulant parce que c’est compliqué autrement, je fais tout ce dont j’ai besoin de faire toute seule. 

Quel a été votre processus d’acceptation ? 

Mes plaies aux jambes ont persisté pendant sept ans avant que j'accepte de me faire amputer. J’ai essayé tous les traitements, greffes et autres expérimentations médicales sans succès. Finalement un jour, j'ai pris la décision de l'amputation. Et je pense que c’est dès cet instant où j’ai dit “oui”, que j’ai pu affronter la suite. Ce oui, cette décision qui finalement m’appartenait, a été le déclencheur de ma guérison et le départ du reste de ma vie. L'opération et la période qui a suivi ont été traumatisantes, c’est un fait, mais voir les améliorations m’a apporté du bonheur. Aujourd'hui, bien que ma vie ait changé, je continue à accomplir de nombreuses activités quotidiennes, et je m’adapte à ma nouvelle réalité avec plus de détermination que jamais.

Vous avez désormais le sentiment de mener une vie semblable à celle d’avant ?

Oui, à quelques exceptions près. Bien entendu, je ne travaille plus, et mes journées sont souvent rythmées par de nombreux rendez-vous médicaux. Mais je continue de vaquer à toutes sortes d'activités, comme récupérer mes courses en drive au supermarché, aller chez le coiffeur, passer du temps avec mes amies, faire du shopping… Je mène une vie quotidienne tout à fait normale. Bien sûr, je ne vais pas à la patinoire et je ne pratique pas la moto, mais je m'adonne à d’autres activités comme le ping-pong par exemple. Lors des activités sportives, on me suggère d'utiliser un fauteuil pour être au même niveau que les autres. Personnellement, j'apprécie être debout, cela me ramène à l'époque où je n'étais pas amputée. Même ma kinésithérapeute me propose parfois de retirer les prothèses faire des exercices, mais je préfère les garder, car même s’il s’agit de prothèses, ce sont mes jambes et je tiens à accomplir toute activité avec elles.